POVESTEA DRAMATICĂ A BIANCĂI, UN ÎNGERAȘ CARE ARE NEVOIE DE ARIPI CA SĂ ZBOARE! Împreună, putem face o minune!

Dintre toate dramele cu care ne încearcă viața, cele legate de copilași bolnavi sunt cele mai tulburătoare. Pe cei mai mulți dintre părinți îi sperie răcelile simple ale micuților, însă unii dintre semenii noștri duc cruci atât de grele, încât mintea omenească abia le poate închipui.

Bianca, un îngeraș de copil în vârstă de doar 1 an și 11 luni, a cărei mămică este găeșteancă, s-a născut cu un sindrom genetic extrem de rar: Smith Lemli Opitz Syndrome. Doar 7 cazuri sunt cunoscute în România și sub 1000 la nivel mondial. Copilul acesta frumos, așteptat, iubit și ajutat de întreaga familie nu produce colesterol, întrucât o enzimă la nivelul ficatului nu funcționează normal. Din această cauză, întreg organismul are de suferit. Bianca este încadrată din punct de vedere genetic în caz grav, iar din punct de vedere al metabolismului – în caz mediu-ușor. Anca, mama fetiței, a suferit un șoc puternic atunci când a aflat cumplitul diagnostic, pe când copila avea doar 7 luni. De atunci, caută soluții să o ajute să devină independentă, să se bucure de viață, să trăiască la fel ca un copil normal. 

”In Romania nu avem medici pe boli metabolice specializati pentru sindromul Biancai, astfel incat colaboram si corespondam cu un spital universitar din Heidelberg, Germania, Dr. Dorothea Haas, unde mergem cu Bianca pentru investigatii si evaluare o data pe an. Cum o ajutam pe Bianca: In prezent, primeste un tratament „experimental” cu Simvastatina, care ar trebui sa ajute la scaderea precursorilor colesterolului (7DHC si 8DHC) si la cresterea colesterolului total. Un efect secundar al acestui tratament este atacarea ficatului, astfel incat din 6 in 6 saptamani trebuie sa verificam transaminazele pentru a putea lua hotararea daca mai putem continua sau nu. Ii administram Biancai colesterol, dar nu in stare pura, el vine combinat cu carbohidrati, deoarece Bianca si majoritatea copiilor cu acest sindrom nu asimileaza, nu iau in greutate. Cumparam acest produs de pe un site, pharma2go.de, se numeste Nutricia Module Cholesterol, o cutie contine 450g, iar Bianca consuma 2 cutii si jumatate pe luna. Acest produs se administreaza in functie de greutatea copilului, 100 mg/kg corp/zi. Cu cat va avea mai multe kilograme, cu atat va creste numarul cutiilor pe luna. Scopul nostru este ca ea sa ia in greutate. In prezent, fetița cantareste putin peste 7255 g si are 1 an si 11 luni, la nastere avand o greutate de 3kg. O cutie pe acest site costa in jur de 42 de euro.

Din Anglia ii cumparam Neocate Spoon, este o forma de lapte care poate fi combinata in mancare pentru a creste aportul de lapte (calciu si vitamine). Costa 52 de lire o cutie cu 13 plicuri a 37g plicul, deoarece Bianca este alergica la proteina laptelui de vaca.

 Kinetoterapie, logopedie si terapia ABA facem la centrul EXTRAORDINARY, cate două ore pe zi, de luni pana vineri, 2200 RON pe luna (20 zile lucratoare). Bianca este un copil minunat, plina de viata, afectuoasa, luptatoare si ambitioasa, dar si foarte opozanta. Este un copil care ne demonstreaza zilnic ca avem pentru cine lupta si care ne da speranta ca intr-o zi va fi mai bine si speram ca va fi si independenta. Tratamentul cu colesterol si simvastatina va trebui administrat in permanenta si terapiile sunt extrem de importante pentru recuperarea motrica si cognitiva. Fara acest tratament si fara aceste terapii, nu putem avea rezultate”, ne-a povestit Anca Afilie, mama Biancăi.

Onor statul român nu are nicio strategie pentru a ajuta acești copii cu nevoi speciale. Pentru terapii și tratament, părinții cheltuiesc sume fabuloase, pe care deja nu și le mai pot permite. Bunicii, unchii și mama și tatăl fetiței fac eforturi extraordinare, inimaginabile, în fiecare lună, pentru ca această minune de copil să trăiască și să aibă o viață normală. Li se rupe sufletul că nu pot realiza mai mult și au ajuns în situația în care, epuizați de suferință și de muncă, au decis să ceară ajutorul nostru. Nu ar fi făcut-o, pentru că sunt oameni muncitori, curajoși, luptători, sunt o familie extraordinară, care și-a dus singură crucea până acum. Însă sistemul în care trăim nu le oferă șansa reală să-și vindece copilul, le taie aripile din start, îi îngenunchiază cu neputința, incompetența și prostia de care ne lovim cu toții, ori de câte ori avem o problemă. Și atunci, singura speranță este ne ajutăm noi între noi, să ne solidarizăm la nevoie și să înțelegem că doar împreună putem face ceva pentru acest copil frumos ca un înger.

”Avem rugamintea sa ne ajutati cu un sfat, cu o indrumare, cum putem obtine fonduri pentru a sustine programul Biancai. Daca exista posibilitatea sa obtinem acest supliment de colesterol sau pentru programul de terapii printr-un contract de sponzorizare catre centrul unde face Bianca terapiile sau orice forma de ajutor posibil, deoarece am ajuns in punctul in care nu mai facem fata si nu mai avem timp sa petrecem cu copilul nostru. Bianca nu merge singura momentan si nici nu vorbeste. Spune cateva cuvinte, dar nu le intelege semnificatia. Incercam sa o invatam sa comunice cu noi si sa inteleaga ceea ce ii spunem sau ii cerem sa faca”, ne-a mai spus mama fetiței.

Contul în care puteți face donații este RO32BRDE445SV92003044450 Afilie Valentina Anca și vă rugăm din suflet să nu ignorați acest strigăt de ajutor. Orice sumă contează și orice sprijin va fi binevenit. Veți contribui pentru clădirea unui viitor, a unei vieți, veți ajuta destinul unui copil.

 

Cronica de Gaesti

Şoc la Crângurile de Jos: CE AU PUTUT GĂSI MAI MULȚI OAMENI, CÂND S-AU TREZIT! Poliția a început o anchetă de urgență!

Anvelope tăiate, geamuri sparte și bunuri lipsă din mașini! Asta au găsit, la prima oră …

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *